SCDJ

2007年7月14日 (土)

~参議院選~

先日交流会がありました。

そこでは濃密な話し合いが行われましたが中でも関心かつ驚いたのがその土地土地によって補助が全然違うということです。

役所による補助の違い、縦割りによる審査の違い、対応、処理、様々な恩恵が受けられるとそうでないとでは1,2年のことならあまり気にしないのですがそれが10年、数十年となるとちょっとのことでも影響が大きいので無視はできません。

 それは障害に対すること、特定疾患に対すること、少子化対策や高齢化対策、母子家庭や父子家庭、子供に対する補助、私の知らないことがいっぱいありどこに住むかによって受けられる補助がまったく違います。

 今までのほほんと生きてきたのですが自分が受ける立場になって、またこういうことを知って少し考えてしまいます。

 どこがどんな制度があるのか、どういうところが手厚いのか、気になるところですが住むところを変えるということは並大抵なことではなく現実味がありません。

 格差社会、地方分権、道州制、あまり詳しくはわかりませんが色々な意味で人と人との差が、土地と土地との差が広がっているように思えます。

 参議院選が公示されました。

今、年金が騒がれていますが争点はそれだけではないと思います。

どこがどうということはいえませんが私たちの思いが直接?反映される重要なことです。

堅苦しい話は横に置いといてとにかくせっかくの機会ですから投票に行きましょう。

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2007年7月 7日 (土)

近畿SCD友の会ニュース夏号きました

第27回総会の報告を含めた分厚い60ページにのぼる夏号です。

あらためてこのニュースの編集に携わる方々のご苦労を実感します。

7月5日に着いていたのでジュニアのページからこのブログを見ていただいた新たな方々がアクセス解析によると10名強、よって開設から近畿SCD友の会関係での閲覧者は20名弱です、ありがとうございます。

でもやっぱり近畿SCD友の会全体の1割弱ですもんね。

まだまだ“元気印”を発信していかなくてはいけませんね。

それと今日は七夕。1年に1度織姫と彦星が逢える日。

“あなたがお星様になって また七夕が巡ってきました

夕闇が濃くなって お星様が見えてきました

牽牛様 織姫様にあやかって 逢えるといいな

あなたどの辺にいるの

あなたの遺した剪定鋏で

採ってきた笹の葉が

夕風にそよいで七夕の譜を奏でています

あなたが好きといった歌を短冊に書きました

あなた 見えますか”

今朝の朝刊の七夕という詩に衝撃を受けました。

この詩を読んでうる覚えの七夕ストーリーを思い出しました。

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2007年6月 2日 (土)

 ~夢をかなえよう~

 人間生きていたら落ち込むことが多いと思います。人生のことや病気のことや失敗や色々・・・・・・
 そんな時あなたはどうしますか?パーッとしたりふて寝をしたり色々方法はありますがその中の一つに私は音楽を聞きます。中でも音楽も詩も大変気に入っている曲を紹介したいと思います(詩だけですけど)。
~夢をかなえよう~作詞・作曲:こんのひとみ
                 編曲:西脇辰弥
♪あの子の言葉聞いてあげてればよかった
 もっと本気で聞いてあげてればよかった
 そんなに思い詰めていたなんて
 ちっとも気づけなかったから

 あの子のそばにいてあげてればよかった
 もっともっとそばにいればよかった 
 もう 遅すぎるけど この気持ち
 あの子に届けられるかな

 夢をかなえたい
 夢をかなえたい
 それがあの子の口癖だったけど
 その夢 今どこに

 夢をかなえよう
 夢をかなえよう
                 一部抜粋

 週末にはこの歌を聞いて元気を出している今日この頃です。

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2007年5月 6日 (日)

~変わらなきゃ~

 4月も過ぎ、心機一転というわけではないのですが「変わらなきゃ」と思い色々始めました。

①ネットを始める。

?一人暮らしを始める。

③他にも色々言えない事を始める。

「たいしたこと無い」「誰でもやっている」と思われるかもしれませんが、当事者にとっては冒険のような、未知の世界の、不安が付きまとう事柄もあります。

 いつまで継続できるか分かりませんが「変わらなきゃ」の精神で人生も障害も前向きに行きましょう。

        ~追伸~
 たまに不安で押しつぶされそうです。

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2007年5月 3日 (木)

近畿SCD友の会ニュース初夏号きました

昨日仕事から帰ってきたら近畿SCD友の会ニュースNO.146.初夏号が着ていました。

ふとんの中で読みながら寝てしまったので今朝読み直しています。

4期も務めていただいた会長の退任には寂しいですが相談役として残って頂いて嬉しい限りです。

さまざまな状況、病状の進行具合等から考えてもSCDには人生経験豊富な年配の方々のお教えが必要なのを感じた初夏号でした。

2007年度近畿SCD友の会役員の方々、宜しくお願い致します。また、総会実行委員会の皆さん頑張って下さい。

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2007年4月29日 (日)

~ポジティブに~

このごろいい天気ですね(所によって違うと思いますが)。天気がいいと心まで晴れ晴れします。
 GWはいかがお過ごしですか?私は仕事で休みはつぶれそうですが、忙しい中にもやり終えると充実感が溢れます(しかし休みがほしい)。
 私は発症年数も年齢もまだ若く顕著に症状は出ていないのですが、それでも階段や勾配のある道、会話などには時々[障害]を感じてしまいます。しかし世の中には出来ること、楽しいことはたくさんあります。今の自分に出来ること、やりたいことを精一杯やっていれば[障害]のことを忘れてしまう日もあり、[障害]のほうが近寄ってこないような、そんな都合のいい考え方をしている今日この頃です。

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2007年4月15日 (日)

明るく、焦らず、諦めず

いよいよ、はじめましょ。

桜も葉桜に進み一番行動しやすい季節になってきました。

脊髄小脳変性症の私達とっていろいろな出来事があると思いますがSCD発症から経験した辛かった事、うれしかった事、心に残る大切な思い出や感動をつずります。

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